abah77

Ciri-Ciri Sindrom Down

          Secara fizikal atau dengan melihat raut wajah bayi yang lahir, memang lah sukar untuk mengenal pasti anak yang baru lahir itu ada penyakit Sindrom Down. Selalunya pihak hospital akan melakukan ujian analisis kromosom untuk mengesahkan jika seseorang bayi itu mengalami Sindrom Down. Ini adalah kerana terdapat beberapa jenis Sindrom Down dan ada yang tidak menunjukkan tanda-tanda fizikal diawal kelahiran.

Hampir setiap hari pasti ada ibubapa yang membawa anak mereka yang mempunyai masalah Sindrom Down. Menurut Persatuan Sindrom Down Malaysia, dianggarkan bahawa terdapat 50,000 individu Sindrom Down di Malaysia pada masa ini, dengan satu kes sindrom Down bagi setiap 800 kelahiran di Malaysia.

Ada di antara mereka yang memiliki tanda-tanda masalah Sindrom Down yang kronik dan ada juga yang tidak menunjukkan tanda-tanda di peringkat awal masalah Sindrom Down. Umur anak-anak tersebut turut berbeza-beza; dari mereka yang berumur dari satu bulan sehinggalah kepada mereka yang sudah berumur lewat dua puluhan.  Kadang-kala, bukan sahaja pesakit Sindrom Down yang mendapat rawatan daripada kami tetapi ibubapa dan ahli keluarga mereka turut mendapat rawatan oleh sebab tekanan stres akibat menjaga daripada anak-anak Sindrom Down.

Ciri-ciri Umum dan Simtom

Sindrom Down selalunya dikaitkan dengan masalah pembelajaran, kelewatan perkembangan fizikal, ciri-ciri kecacatan muka, dan kelemahan otot di peringkat awal. Ramai individu dengan Sindrom Down juga mempunyai masalah jantung berlubang, leukemia, Alzheimer, masalah gastro-usus dan isu-isu kesihatan yang lain.

Walau bagaimanapun, seperti semua kanak-kanak yang lain, pesakit Sindrom Down memperoleh kemahiran baru dan membangunkan bakat istimewa apabila mereka membesar. Kadar perkembangan mungkin lebih perlahan bagi kanak-kanak dengan Sindrom Down daripada kanak-kanak tanpa Sindrom Down. Kadar pembangunan juga akan menjadi berbeza dari satu kanak-kanak ke kanak-kanak yang lain. 

Punca Sindrom Down

Masalah Sindrom Down ini berlaku tanpa mengira kira faktor bangsa, latar belakang pendidikan, kedudukan status sosial ekonomi dan gaya hidup. Faktor genetik banyak mempengaruhi risiko untuk berlakunya Sindrom Down. Oleh itu, sangat penting buat semua ibubapa yang mempunyai anak Sindrom Down untuk memahami bahawa penyakit tersebut tidak berpunca dari asuhan atau penjagaan yang tidak baik semasa anak-anak masih bayi. Punca sebenar Sindrom Down adalah tidak diketahui. Ia bermula dengan adanya kromosom tidak normal yang berlaku pada semasa pembahagian sel awal dalam embrio semasa bayi di dalam rahim. Mengikut kajian perubatan moden maslah  ini mungkin berkaitan dengan:

• Genetik
• Pendedahan kepada pancaran Sinar-X
• Jangkitan virus
• Ubat-ubatan (drugs) yang kuat
• Masalah hormon dan imunologi
• Umur ibu  (Peningkatan umur ibu meningkatkan risiko)

Sindrom Down adalah masalah DNA hasil daripada gangguan kromosom yang menyebabkan perbezaan fizikal dan kognitif. Ia adalah gangguan genetik yang berlaku pada kira-kira 1 daripada 800 kelahiran. Di dalam setiap sel badan yang normal akan mempunyai 46 kromosom, tetapi untuk pesakit Sindrom Down, mereka mempunyai 47 kromosom dalam setiap sel tubuh mereka.  Terdapat tiga jenis Sindrom Down yang dikenal pasti seperti berikut:

• Sindrom Down Trisomi 21:

Ini adalah yang paling biasa (berlaku dalam kira-kira 95%) di mana tiga nombor 21 kromosom ditemui bukan dua. Hasilnya, setiap sel dalam tubuh pesakit Sindrom Down mempunyai 47 kromosom dan bukan 46 kromosom seperti bayi yang normal.

• Sindrom Down Translokasi:

Terdiri dari 4 - 5% kejadian Sindrom Down. Dalam jenis ini, tambahan kromosom 21 itu termasuk ke dalam kromosom yang lain dalam setiap sel, biasanya di kromosom 14, 21 atau 22. Ia boleh berlaku secara spontan atau boleh diwarisi dari salah seorang ibu bapa. Jika salah seorang ibu atau bapa adalah pembawa, terdapat peningkatan risiko anak-anak yang lain mempunyai Sindrom Down.

• Sindrom Down Mosaic:

Paling jarang berlaku terdiri daripada kira-kira 1% daripada kejadian. Dalam jenis ini, sesetengah sel mempunyai satu kromosom tambahan (47) dan lain-lain mempunyai bilangan normal kromosom (46). Kerana hanya sel-sel tertentu yang terlibat, kanak-kanak itu mungkin kurang terjejas kognitif dan fizikal. Jenis ini  disebabkan oleh kemalangan dalam pembahagian sel dalam perkembangan embrio dan berlaku kesilapan dalam salah satu daripada pembahagian sel yang pertama sejurus selepas mengandung.

Dalam pengalaman kami merawat anak-anak Sindrom Down di Pusat Rawatan Islam Al-Hidayah, terdapat kes-kes yang melibatkan elemen gangguan makhluk halus terutamanya gangguan saka yang menyebabkan punca masalah Syndrom Down. Gangguan saka ini selalunya diwarisi melalui keturunan daripada keluarga yang terdahulu di mana makhluk-makhluk halus ini merosakkan urat saraf dan sel-sel badan pesakit. Oleh sebab itu, kesan gangguan saka ini memberi kecacatan kepada bayi dalam kandungan.

Kesan Sindrom Down

Dianggarkan lebih 40% daripada kanak-kanak yang dilahirkan dengan Sindrom Down mempunyai kecacatan jantung kongenital (jantung berlubang) pada masa kelahiran.  Ramai anak-anak Sindrom Down yang mempunyai masalah jantung berlubang telah menjalani rawatan di Pusat Rawatan Islam Al-Hidayah dan syukur kepada Allah swt, ramai yang telah sembuh tanpa menjalani pembedahan di hospital.  Di samping itu, kira-kira 10% daripada bayi yang baru lahir dengan Sindrom Down akan mengalami usus yang tersumbat yang memerlukan pembedahan.
Kebanyakan kanak-kanak dengan Sindrom Down akan mempunyai kelewatan bercakap, yang boleh diburukkan lagi oleh kehilangan pendengaran. Dalam kes ini, terapi pertuturan boleh memainkan peranan yang penting dalam pembelajaran dan perkembangan kanak-kanak. Masalah penglihatan (contohnya seperti katarak, mata berpalang, rabun jauh atau rabun dekat) juga lebih biasa untuk kanak-kanak dengan Sindrom Down.  Bayi Sindrom Down yang mempunyai kelemahan otot mungkin mempunyai masalah meniarap, duduk dan berjalan dan mereka mungkin memerlukan fisioterapi.

Rawatan Moden

Rawatan moden untuk penyakit Sindrom Down melibatkan banyak aspek terapi terutamanya dari segi pendidikan khas dari usia awal.  Objektif utama rawatan adalah untuk mengurangkan tekanan dalam keluarga, meningkatkan kualiti hidup pesakit dan melatih pesakit untuk mampu berdikari dalam hampir semua aspek kehidupan. Buat masa ini, tiada rawatan tunggal yang mampu merawat Sindrom Down. Rawatan selalunya memerlukan beberapa jenis rawatan yang diolah mengikut keperluan setiap kanak-kanak Sindrom Down. Contoh rawatan-rawatan yang selalu digunapakai adalah seperti senaman fisioterapi, terapi kognitif dan sikap (cognitive-behavioural therapy), terapi pertuturan dan kaunseling keluarga.

Ahli keluarga terutamanya ibubapa selalunya diberi kaunseling (parenting) dan latihan dalam menghadapi kerenah anak-anak Sindrom Down mereka. Selain itu, guru-guru yang terlatih dalam bidang Pendidikan Khas turut memainkan peranan penting dalam memastikan kanak-kanak Sindrom Down mendapat pendidikan mengikut cara yang sesuai dengan keperluan masalah Sindrom Down kanak-kanak tersebut.

Rawatan Dengan Menggunakan Ayat-ayat Al-Quran

Daripada penerangan diatas, dapatlah kita fahami sedikit sebanyak tentang Sindrom Down yang berkaitan dengan sel badan diawal kejadian penciptaan manusia itu sendiri. Menurut pandangan Islam, pertumbuhan janin itu ada sebahagian sempurna dan sebahagian tidak sempurna. Pada peringkat 'mudghah' (embrio), jika janin dibedah, kita akan dapat melihat bahawa pertumbuhan sesetengah organ janin adalah sempurna dan selebihnya adalah tidak sempurna. Inilah yang dihuraikan dalam Al-Quran dengan tepat seperti ayat Al-Quran dibawah:

“..Kami telah jadikan kamu dari tanah, kemudian dari setitis mani, kemudian dari segumpal daging yang sempurna kejadiannya dan yang tidak sempurna, agar Kami jelaskan kepada kamu...” - Surah Al-Haj: 5

“Yang telah menciptakan kamu lalu menyempurnakan kejadian-mu dan menjadikan susunan tubuhmu yang seimbang  Dalam bentuk apa saja yang Dia kehendaki, Dia menyusun tubuhmu” - Surah Al-Infithaar: 7-8

Bagi orang-orang yang mempelajari ilmu sains kajihayat, ayat ini memang benar. Kita boleh mempelajari bagaimana perkembangan penciptaan manusia dari alam rahim lagi. Dan benarlah setiap sesuatu itu atas kehendak dan izin Allah walau sebesar zarah sekalipun. Ini dapat dilihat di peringkat pertumbuhan daripada gumpalan sel (zygote) hingga bayi sempurna (fetus).    

"...Kami tetapkan dalam rahim menurut kehendak Kami sampai waktu yang sudah ditentukan, kemudian Kami keluarkan sebagai bayi,..." - Surah Al-Haj: 5

Allah menyatakan bahawa segala sesuatu yang terjadi pada kandungan si ibu adalah rahsia-Nya yang telah ditentukan. Maka sebagai hamba kita tidak layak untuk mempersoalkan kenapa Allah menjadikan segelintir manusia itu dilahirkan sempurna sifat atau sebaliknya. Sebagai contoh, manusia tidak boleh mengawal pembahagian sel (cell division) yang berlaku semasa proses pembentukan antara sperma dan telur (meiosis). Ciri-ciri keturunan (Parents' trait inheritance) di dalam setiap sel kromosom juga adalah hak Allah untuk menentukannya. Hikmahnya, setiap manusia itu adalah berbeza-beza dari segi fizikal luarannya dan sudah tentu setiap pemasaalahn itu ada penyelesaianya.

Keluarga pesakit Sindrom Down akan diberi ayat-ayat berikut untuk mereka amalkan dan seterusnya disertai dengan doa kepada Allah untuk memohon penyembuhan.  Ayat-ayat tersebut adalah:

• Surah Az-Zumar ayat 24 hingga 37
• Surah Al-Hijr ayat 66 hingga 99
• Surah Yaasin ayat 43 hingga 58
• Surah Al-Hajj ayat 40 hingga 55
• Surah Al-Hajj ayat 73 hingga 78
• Surah As-Soffat ayat 66 hingga 140

Cara amalan ayat-ayat Al-Quran tersebut ialah, keluarga pesakit hendaklah membaca surah pertama iaitu surah Az-Zumar tiga kali pada waktu malam dan surah kedua iaitu surah Al-Hijr tiga kali pada waktu siang. Pembacaan ini hendaklah diamalkan setiap hari selama tiga hingga empat minggu. Selepas membaca tiga kali, keluarga pesakit perlu memohon doa kepada Allah swt untuk penyembuhan. Selepas membaca dua surah pertama tadi, keluarga pesakit hendaklah mengulang amalan-amalan tersebut dengan surah-surah yang seterusnya.

Adalah lebih baik sekiranya pesakit dan keluarga datang untuk berjumpa dengan perawat-perawat Al-Hidayah terlebih dahulu supaya dapat kami memeriksa jikalau ada sebarang gangguan makhluk halus seperti gangguan saka dan bolehlah dirawat dan diberi ayat-ayat Al-Quran yang lain yang boleh merawat gangguan tersebut.

Redha dan Sabar

Kepada semua ibubapa di luar sana yang mempunyai anak-anak Sindrom Down, janganlah berputus asa dalam mencari cara dan berikhtiar untuk merawat anak masing-masing. Janganlah menganggap anak Sindrom Down itu tidak dapat lagi ditolong dan hanya berserah kepada takdir. Yakinlah bahawa pertolongan pasti akan datang bagi mereka yang mencarinya.

“Bertakwalah kepada Allah dan berlakulah adil terhadap anak-anakmu.” - Hadis Riwayat Bukhari dan Muslim

 
Dalam pengalaman kami merawat anak-anak yang berpenyakit Sindrom Down, ada di antara mereka yang menunjukkan banyak perubahan yang positif dari segi sikap, kecekapan, pertuturan dan keupayaan untuk berdikari. Ada daripada pesakit kami yang mula mendapat rawatan daripada umur seawal enam bulan sehinggalah umur mereka 6 hingga 7 tahun dan ada juga anak-anak yang telah berumur hingga ke dewasa.

Yang penting, kita haruslah yakin bahawa segala sesuatu yang berlaku itu hanya boleh berlaku dengan izin Allah swt. Maka, jikalau ada masanya kita merasakan masalah Sindrom Down anak-anak kita itu sudah tidak dapat lagi kita tahan dan perasaan putus asa mula menguasai perasaan kita, cepat-cepatlah kita ingat bahawa apa-apa yang berlaku merupakan suatu ujian daripada Allah swt.

Sumber:

Pusat Rawatan Islam Al-Hidayah